Проблемы / Кино ради жизни: о чем мечтает человек-бабочка из Оренбурга

Кино ради жизни: о чем мечтает человек-бабочка из Оренбурга

Дима Мешков - парень с хрупкой, как крылья мотыльков, кожей. По-научному это называется буллезным эпидермолизом. В октябре ему назначена сложная стоматологическая операция в Германии, и без нашего участия он может на нее не улететь... Чтобы финансовый вопрос не стал для 16-летнего мальчишки приговором, в Оренбурге устроили благотворительный прокат фильма Романа Супера.

«На кончиках пальцев» - история о рвении жить, покорившей Каннский кинофестиваль, сюжет, до боли знакомый оренбургскому человеку-«бабочке».

Тело Нади Кузнецовой, главной героини документальной киноленты, как одна большая рана. Повседневные заботы и маленькие радости становятся для нее испытанием: почистить зубы, упасть в хрустящий снег, взять пальцами ручку или ложку... Одно неловкое движение - и на коже появляется волдырь. При неправильном лечении он лопается и на его месте образуется рана. У людей, страдающих этой неизлечимой болезнью, выход один – кропотливый уход. На специальные марли, бинты, мази и обезболивающие в месяц уходит по 70 - 100 тысяч рублей.

В России около двух тысяч человек страдают буллезным эпидермолизом, в Оренбургской области – трое. Но «синдром бабочек» до сих пор не внесен в государственный реестр заболеваний. И на адресную помощь многим из них нельзя даже надеяться. В нашем регионе поддержку таким пациентам оказывает областное правительство и благотворительный фонд «БЭЛА». Для того чтобы профинансировать сложнейшие операции, приходится обращаться ко всем, у кого есть трепетное сердце, и по капле собирать многомиллионные суммы.

Несмотря на страшную болезнь, мама главной героини не отдала малышку в детский дом, как делают это многие родители, увидев впервые своего необычного ребенка. Может, благодаря материнской любви и внутреннему стержню Нади жизнь не выглядит серой и невыносимой – в теплые краски ее раскрашивает надежда.

Еще несколько лет назад люди с подобным диагнозом не доживали и до совершеннолетия. Наде удалось перешагнуть статистику, сейчас ей 28. Она даже получила профессию – стала журналистом, хотя держать ручку в прямом смысле мешала болезнь. 70 процентов тела съел эпидермолиз, от ладоней остались лишь сросшиеся лопатки с парой отпочковавшихся отростков вместо пальчиков.

Благодаря встрече с режиссером Романом Супером главная героиня смогла ухватить за хвост свою мечту - поехать на операцию в Германию, увидеть море, пошевелить сформированными хирургами пальцами. Эта история покорила Каннский кинофестиваль, где фильм получил приз зрительских симпатий, а нефотогеничная Надя - награду за лучшую женскую роль «За талант и любовь к жизни». Наш город стал одним из первых, где российские зрители смогли не просто посмотреть кино, а заглянуть в лицо беспощадной болезни.

Откровения Нади–«бабочки» так потрясли оренбургскую публику, что на финальных титрах люди уже не сдерживали эмоций: из такого, казалось, безысходного положения вряд ли мог бы выбраться каждый, кто смотрел картину. Люди тихо вытирали слезы, а Дима Мешков узнавал в каждом кадре себя.

Однажды добрые читатели «Южного Урала» уже помогали оренбургскому «бабочке». Три года назад Диме требовалась дорогостоящая операция на руках - чтобы кончики пальцев не потеряли чувствительность. И мы всем миром спасли его ладошки! Сегодня Дима мечтает стать программистом, и по нескольку часов в день стучит по клавиатуре.

Мальчишка повзрослел, а болезнь только укрепила свои позиции. Теперь Диме нужна стоматологическая операция, которую готовы сделать в той же клинике, где спасали пальцы Нади Кузнецовой, – в немецком городе Фрайбурге. Как будто из-за боли, скопившейся во рту, Дима с трудом выговаривает сумму, которую нужно заплатить за лечение – 1,5 миллиона рублей. Благотворительный фонд «Наши дети» собрал около 450 тысяч. Еще 46700 рублей пожертвовали зрители, пришедшие на кинопоказ. Их решили разделить между Надей Кузнецовой, Дашей Кузнецовой (больной девочкой из Орска) и Димой. Но этого ничтожно мало, ведь болезнь прогрессирует изо дня в день.

 - Подлечить зубы для нас оказалось неподъемным делом, - поделилась мама, Марина Мешкова. - Наши стоматологи боятся браться за этот случай. Осмотр получается некачественный, ведь широко открыть рот - проблема, да и слизистая легкоранимая.

Узнать подробную информацию о Диме Мешкове можно по адресу:https://vk.com/pomojem_dime. Помочь ему в сборе средств на операцию – перечислив деньги по реквизитам:

Оренбургское отделение № 8623 Сбербанка России, г. Оренбург
Дополнительный офис № 8623/082
ИНН 7707083893 
КПП 561202001
БИК 045354601
к/с 30101810600000000601
р/с 47422810546029900031
ФИО Мешкова Марина Михайловна
л/с № 40817810946008201879
НОМЕР КАРТЫ 4276 4600 1463 9343

 

Настасья СПОЖАКИНА

Фото Анастасии СОЛОВЫХ

«По требованию российского законодательства, комментарии проходят модерацию. Мы удаляем сообщения, содержащие мат, сниженную лексику и оскорбления, даже в случае замены букв точками, тире и любыми иными символами. Не допускаются сообщения, призывающие к межнациональной и социальной розни.Также в комментариях мы не публикуем чужие авторские тексты»

актуально

Коррупция

Осудили, как помиловали

Приговор высокопоставленному борцу с коррупцией за тяжкое коррупционное преступление оказался таким милостливым, словно он мешок картошки в пионерском лагере стырил...

Вера

Монахини нашли у нас малую Антарктиду

Мощи преподобного Серафима Саровского уже не в первый раз привезли в Оренбург из Нижегородской области монахини Свято-Троицкого Серафимо-Дивеевского монастыря.

Прямая линия

На пенсию досрочно

На прямой линии с читателями «ЮУ» была управляющая региональным отделением Пенсионного фонда России Надежда ПЕТРОВА.

Память

Родственников фронтовика ищут по письмам

Вологодская писательница Антонина Бац просит жителей Бугуруслана и Бугурусланского района помочь собрать сведения о нашем земляке — Александре Владимировиче Бочкареве.

Дежурный по области

Согрейте воду!

Где живут птицы зимой, как в городе находят укрытие? Почему отменили вечерние выпуски новостей на «Радио России Оренбург»? когда к жителям трехэтажного дома придет горячая вода? Почему онкобольные не могут получить выписанные им лекарства? Эти вопросы волновали дозвонившихся на телефон дежурного по области.