Из-за болезни ребенок терпит насмешки
В редакцию «ЮУ» Илья Лесовой приехал вместе с мамой из поселка Нижнепавловский Оренбургского района. Десятилетний мальчик с розовыми щечками не мог усидеть на месте: нарезал круги по кабинету и рвался за дверь. Весь день он был под наблюдением врачей, и вот захотел размяться: того и гляди, побежал бы по этажам, наперегонки с лифтом! Но куда там - пока об этом приходится только мечтать.
Салтанат ЖАЛМАГАМБЕТОВА
У здорового с виду мальчика достаточно редкая и необычная болезнь: синдром каудальной регрессии в сочетании с тетринг-синдромом и каудальной липомой. Проще говоря, отсутствует копчик на фоне спинномозговой грыжи. Из-за этого одна нога короче другой, а еще ребенок и днем и ночью вынужден ходить в памперсах. В теплую погоду это особенно мучительно.
- Когда сын родился, врачи предупредили, что у него на месте копчика небольшая шишка, которая со временем должна рассосаться, - говорит мама Лариса Лесовая, - позже мы отвезли Илью к хирургу, но он тоже не заметил отклонений. Окончательный диагноз смогли выявить только к трем годам.
Пять лет назад семья отвезла Илью в столицу – в московский центр имени Бакулева. Лучшие специалисты страны делали, что могли, однако заметных улучшений это не дало. В России операции по восстановлению копчика вообще не делают, пришлось смириться и жить дальше.
В первом классе Илья был на домашнем обучении, и чтобы не отстать в учебе, пошел в школу как все обычные дети. В небольшом селе новость о болезни Лесового-младшего разлетелась со скоростью света. Тут и начались проблемы. Сегодня Илья заканчивает третий класс со слезами на глазах. Ребенок честно признается, что друзей у него нет. Одноклассники не обращают внимания, а старшеклассники дразнят и смеются вслед. У родителей сердце кровью обливается всякий раз, когда сын угрюмый и обиженный, возвращается со школы.
Старшие сыновья Лесовых, глядя на страдания брата, решили вмешаться в ситуацию. Мальчишки стали звонить и выяснять, что еще можно сделать для выздоровления Ильи. Слава Богу, поиски не прошли даром: в феврале семья нашла девочку, с таким же диагнозом, как у их сына.
В той истории ребенка спас санкт-петербургский благотворительный фонд. Узнав об этом, Лесовые прослезились: впервые за много лет у них появилась надежда. Оренбуржцы также обратились к питерским благотворителями. Потом семья позвонила в Израиль в известную клинику «Ассута», к профессору-нейрохирургу Шимонду Рохкинду. Первый прием и осмотр доктор проводил по скайпу: просил Илью походить по комнате и выполнить простые упражнения. Самые худшие опасения не подтвердились – десятилетнего мальчика еще можно вылечить. Ценник на операцию с последующим наблюдением в клинике составил более 50 тысяч долларов. Питерцы сразу предоставили девяносто процентов суммы с условием, что остальное - более 500 тысяч рублей - семья соберет самостоятельно.
- Мы завели страницу в соцсетях «Пожалуйста, помогите Илюше», где ведем ежедневный отчет о поступивших средствах. Пока люди пожертвовали около 150 тысяч рублей, - объясняет Лариса, - это очень хорошо, но требуется еще две трети суммы. Мы предварительно обещали профессору закрыть сбор до 1 июня, если не уложимся в срок, то клиника вообще откажется нас принимать. Такие случаи уже были, и мы очень боимся упустить единственный шанс на выздоровление сына.
Сам Илья, видимо, еще не до конца осознает, какие перемены с ним могут произойти. Уставший от городской суеты ребенок теребил родителей: жаловался на скуку и просил быстрее поехать домой. Там мальчик сможет заняться любимым делом - склеиванием из бумаги танков и военных самолетов. Там, в четырех стенах на него никто не будет смотреть, сморщив нос. Там, в кругу родных продолжается детство, и хочется надеяться, что в скором времени оно станет по-настоящему счастливым.
Реквизиты для помощи Ильи Лесовому можно получить в редакции газеты по номеру 8(3532) 77-60-68, 25-15-39